We gaan twee keer per week naar het verpleeghuis,iedere keer als we zijn geweest heb ik het genoteerd.

Woensdag 02-11-05  Met haar verjaardag is mijn zus mee geweest.Mijn vrouw was afwezig als ze twee woorden heeft gezegt dan is het veel.Het was niet leuk,haar kadootjes heeft ze amper na om gekeken,ze toonde totaal geen emotie.Ik weet wel dat ze daar niets aan kan doen,maar het valt niet mee.

Zaterdag 05-11-05  Ze was wel afwezig,maar iets beter dan zaterdag

daarna was ik het een paar keer vergeten.

Woensdag 22-11-05  Er was een feest in het verpleeghuis dat wij aankwamen.We gingen eerst naar haar toe,ze was de enigste in de huiskamer,de andere waren allemaal naar het feest toe,zij wou niet.Ik ben wel met me zoontje er heen geweest.We hebben vis meegenomen en later gebak,maar zij wou niets hebbeb alleen maar koffie en sigaret.

Vrijdag 25-11-05  Vandaag zit ze er twee jaar,12 januarie zit ze er officieel voor vast,want 25 november gign ze eerst voor proef en 12 januarie zij ze zelf dat ze wil blijven anders had ik het moeten zeggen dat ze niet meer  thuis kan wonen.

Zaterdag 26-11-05  In het begin ging het goed bij haar,ze was aardig tespreken,ze heeft nog gespeeld.Ineens begon ze:ik mis jullie,het gaat goed met mij,ik heb geen medicijnen meer nodig,ik wil een dagje naar huis of een weekend.Ik zei tegen haar maar ik kan je de zorg niet geven die je moet hebben.Ja maar ik kan alles nog,zou ik met je meegaan.Nee dat kan niet,de arts moet eerst de goedkeuring geven zei ik.Je moet de arts vragen,dat zou ze doen.Ik zie er nu al tegen op om woensdag heen tegaan.

Maandag 28-11-05  Ik heb vandaag de verpleging gebeld over wat er gebeurd is.Ze zou morgen een gesprek met me vrouw houden,ik moet alles zeggen tegen haar als er wat gebeurd.Zij denkt dat het misschien temaken heb met de sigaretten en de koffie de laatste tijd,ze vraagt er heel veel naar.De medicijnen zijn verhoogt.Ze mag ons een paar keer niet weg brengen toto de deur.Het is afwachten hoe ze woensdag is(ik ben benieuwd)

Woensdag 30-11-05  Ik zit wel inspanning om er heen tegaan,misschien valt het wel mee,het is afwachten.Vanmiddag ging het wel een beetje,ze was wat afwezig,ze heeft alleen maar oog voor koffie en sigaretten.Me zoontje vroeg wel aan haar om tespelen,maar ze keek aleen maar en zei niets en bleef zitten.Toen wij weg ginegn liet ze ons toch uit,ze zei tegen mij dat thuis leuker is.Ze wou ons verder uit laten dan normaal,ik zei ga maar lekker eten en ze ging terug.Ik ga wel morgen bellen met haar PB-er om te zeggen hoe het gegaan is.

Donderdag 01-12-05  Haar PB-er gebelt over hoe het gegaan is.Ze hebben tegen haar gezegt dat ze niet meer naar huis kan zelf geen dagje.Daarom kek ze heel boos dat wij er waren,ze had ook heel boos naar haar PB-er gekeken.Ze gaan proberen als wij weg gaan dat ze niet meer mee loopt,maar gewoon blijft zitten.Ik ben benieuwd,maar ik weet een ding zeker het is heel zwaar.

Zaterdag 03-12-05  Ze was vandaag rustig,ze heeft niet over naar huis gaan gepraat,ze was een beetje afwezif,we hebben twee kadootjes afgegeven voor Sinterklaas.Ze gaan daar gezamelijk sinterklaas vieren.Ze heeft een klein beetje gespeeld met ons zoontje.Ze heeft ons net buiten de deur uitgelaten,ze zei tot zaterdag ik zei nee hoor tot woensdag en ze is weg gegaan.Ik ben benieuwd hoe ze woensdag is,niemand die het weet.

Woensdag 07-12-05  Vandaag was het wat,we stonden om tien voor twee op het station,ik zag dat ik mijn tas vergeten was,daar zat de strippenkaart en de kortingskaart in.Dus…we moesten terug en een trein later nemen.Ze had het niet ineens in de gaten dat we later waren.Het viel me mee,hoe ze was.Ze mocht niet aan de spullen van ons zoontje aankomen,want dan werd hij boos.Ze heeft toch nog eventjes gespeeld met hem.Ik wou eerder weg maar omdat we wat later waren ben ik toch langer gebleven.Toen het tijd was om tegaan wou ze ons uitlaten,maar haar PB-er zei tegen haar eerst een sigaret,want ze zou zo gaan eten,ze ging dus gelijk terug,en wij gingen weg.Hoe ze zaterdag is is een verrassing,want haar stemmingen wisselen nog al.

Zaterdag 08-07-06  Ik weet eigenlij niets tevertellen

Woensdag 12-07-06  Afwezig,maar ze wou ook sigaretten pikken van een mede bewoner,later ging ze koffie pikken.Ik hoorde van de verpleging dat ze dat de hele dag had.Ze heeft een klein beetje gespeeld ,ze wou iedere keer weg,maar JM hield haar dan tegen.Het was niet leuk voor hem.

Zaterdag 26-08-06  Niet leuk vandaag,gezeur om koffie en sigaretten.Ze wou zelf koffie stelen van een ander.Ze heeft wel gelachen vandaag.Verteld van mijn broer die overleden is,ze wou erbij zijn.Ik zei tegen haar dat ik er ook niet bij was.

Zaterdag 02-09-06  Ze was goed tespreken,ze geeft gespeeld met hem.Alleen tegen het eind dat we weg gingen wou ze naar bed.

Zaterdag 21-10-06  Ze viel een beetje mee,ze praatte over dat ze ongesteld was,telkens weer.Af en toe verstond ik haar niet,ze wou wel iedere keer naar bed.Ze heeft niet omgekeken naar haar zoontje,alleen op het eind even.

Zaterdag 28-10-06  Ze was afwezig,eventjes zei ze dat ze het jammer vond dat ze Huntington had.Weer niet omgekeken naar ons zoontje.

Woensdag 01-11-06 We zijn heen gegaan voor haar verjaardag,maar helaas het was geen pretje.Ze bleef ,maar doorzeuren om koffie of thee.Ze heeft totaal gen emotie getoond om haar kadoos.Ze kreeg een waarschuwing dat ze moest stoppen met zeueren.Ze gaf er geen gehoor aan.Toen werd ze op gesloten in haar kamer en moet daar een half uur wachten.

Het was gelukkig op het eind we zijn toen maar naar huis gegaan.

Zaterdag 04-11-06 Ze was afwezig,bleef maar zeuren.Ze ging zelf koffie pikken .Ze zei tegen mijn "Wie ben jij"

Zondag 05-11-06 Mijn zwager(haar broer)en schoonzus zijn bij haar geweest.Ze was opstandig,ze wou haar broer aanvliegen.Ze is toen ook weer in haar kamer opgesloten.

Zaterdag 18-11-06 Dat ik binnen kwam zei ze:wie ben jij.Verder viel ze wel mee,ze praatte veel.alleen de verhalen klopten niet,ze heeft wel een arm om JM geslagen.

Zaterdag 25-11-06 3Jaar zit ze daar al,ze was afwezig dan weer bij,weer afwezig.

Zaterdag 23-12-06  Ze was afwezif,stil,ze had een wond bij haar oog.Ze wou kokkie van een mede bewoner afpakken en die sloeg zijn armen heen en weer en raakte haar oog.   Af en toe gaat ze over de scheef.                   

Zaterdag 30-12-06 Ze was rustig.

Domderdag 04-01-07 Nieuwreceptie,ze zei niet veel,alleen over een drugsparty,ze bedoelde daar de time mee.Het was niet druk.We zijn gebracht door me schoonzus en zwager.Ze pakte een keer me zoontje,die werg gelijk overstuur en moest gelijk spijgen.Het is zwaar om tezien dat hij niets van haar moet hebben.Hij heeft het een tijd geprobeerd om contact tezoeken met haar maar zij wou niet.

Zaterdag 20-01-07  Ze geloofde dat ze baarmoeder halskanker had,ze bleef het maar herhalen.

Zaterdag 31-03-07 Ze viel mee,praatte over pijn in de rug,ze heeft stijve spieren omdat ze niet veel beweegt.Ze ging om vijf uur naar bed net als verleden week.

Zaterdag 07-04-07  Net als verleden week.

Zaterdag 19-05-07  Ze is naar de kapper geweest,ze had het maar over haar gebit,dat ze pijn had.

Zaterdag 26-05-07  ze was rustig

Zaterdag 07-07-07  Ze dacht dat ze haar pols had gebroken praatte iedere keer over gips

Zaterdag 14-07-07  Ze dacht dat ze nu de griep had

Je denk je vouw zit in een verpleeghuis,dan krijgt je het wel makkelijker.Vergeet het maar.Dan komt het je moet alles regelen.Je krijg zoveel papieren wat je in moet vullen.

Ik had een sta-op-stoel en een verlaagde bed voor haar alles moest weer terug.

Ik had wat aanpassingen lopen bij de gemeente Wvg,dus dat moest ik afzeggen,en de gemeente gaf  gelijk door aan de instanties dat ze geen inwoner meer is van de gemeente.

Kinderbijslag moet je opnieuw aanvragen,want het staat op de naam van de vrouw.Ik moet toegeven dit ging wel makkelijk,een formulier en het was inorde.

Ziekenfonds ging aotomatisch,en zelfde geldt voor de belasting.

Mijn vrouw is natuurlijk niet meer thuis,wat geldt dan:ben ik nog getrouwd,ben ik duurzaam gescheiden,of leef ik duurzaam gescheiden.Heb ik recht op een ouder korting, zorgtoeslag.Allemaal dingen wat geregeld moet worden.Dat heb heel lang geduurd.

Niemand die het wist,ben ik getrouwd voor de belasting,ben ik duurzaam gescheiden,of leef ik duurzaam gescheiden.Dit heb heel lang geduurd,zelf bij het invullen van de belastingaangifte zei de persoon je heb geen fiscaal partner.Ik ben toch getrouwd,ja voor de wet maar niet voor de belasting. zei de persooon.Dit gebeurde bij een erkend buro.Zelf de belasting telefoon wist het niet.Ze zeiden je leef t duurzaamgescheiden.Ze hadden het allemaal mis,ik ben getrouwd,want we hebben nooit wat ondertekend dat we duurzaam gescheiden leven.Ik heb het gelukkig zwart op wit van de belasting gekregen.

Ze hadden eerst gezegt je heb recht op een ouder korting,je zou denken van wel,maar nee hoor,je heb daar geen recht op,Want ik heb een partner,dus een fiscaal partner.Ze hebben daar natuurlijk wel gelijk in.

Zorgtoeslag,ik kreeg eerst zorgtoeslag voor twee personen(gehuwden),toen heb ik door gegeven dat mijn vrouw ergens anders woonde,ze zieden dan ,dan heb je geen recht op zorgtoeslag,dus stopzetten,Maar omdat dit jaar duidelijk werd dat ik wel een fiscaal partner heb moest ik het weer opnieuw aanvragen.Daarna werd het duidelijk dat mij jaarinkomen veel leger lag als eerst,heb ik het weer doorgeven en moest het weer opnieuw aanvragen.Ik zit nog steeds op tewachten op zorgtoeslag,en het kan nog wel weken duren.Sinds april zit ik al tewachten op zorgtoeslag.

Haar heffingskorting ben ik al sinds februarie bezig om het tekrijgen,dan was dat weer niet goed en dan dat weer.Op het laatst word je er helemaal gek van,maar oke dat zou ik binnen kort van ze krijgen.

Waarom ik dit allemaal doet,dat is als ik geen toeslagen krijgt dan kom ik niet rond.Omdat mijn vrouw in een verpleeghuis zit,je moet een eigen bijdrage betalen,reiskosten ,het wassen van haar kleren,haar sigaretten.Tuurlijk je kan wel zeggen dan was ik haar kleren wel zelf,je neemt het mee,in de bus,trein op de fiets,goed dat is geen probleem,je kunt het noiet opsparen haar was,je moet het gelijk doen en de volgende keer gelijk weer mee nemen,je bent dan wel veel duurder uit.Sigaretten mee stoppen,vergeet het maar het is nog het enigste wat ze heb.En dat wil je niet afpakken.

Dus je ziet wel er komt heel wat bijkijken,ik hoop dat ik er mensen mee kan helpen.

Het is nu meer dan 4 jaar geleden dat er een ommezwaai kwam in mij leven.Eigenlijk begon het al eerder.Maar toen wisten we het officieel.

Het begon zo:

Ons eerste woning was een flat,op een avond werd ze gebeld door haar vader,die zij dat haar moeder heel ernstig ziek was en de ziekte van Huntington had,en zij 50%kans had op die ziekte.Zij was alleen thuis,want ik werkte nog en zou pas om half elf thuis komen.Ze was helemaal overstuur.Dat ik thuis kwam hebben we gepraat en gepraat.Ze heeft wel een angst over gehouden voor de ziekte,dat heeft zeker een jaar of zeven geduurd.

Dat we voor het eerst gingen verhuizen naar een enigszinswoning wisten we nog niet naast wie we kwamen wonen.We kwamen precies naast de pester wonen van mijn vrouw.Zij is vroeger gepest op school.Toen is het eigenlijk al begonnen.

Zij dacht dat ze weer werd gepest,en dat de buurt een komplot tegen haar had.Als we samen gingen praten dan moest ik heel stilletjes wat zeggen zodat de buurt het niet hoorde.Zij dacht dat iedereen het hoorde.Dat ze wist dat haar moeder was op genomen in een verpleeghuis ging ze elke dag heen,en als ze thuis kwam werd er over gepraat,en gepraat we deden niets anders meer dar er over praten.Dat werd tegek,ik zei je moet niet meer elke dag heen want het doet je niet goed,Ze ging minder heen en een tijdje later ging ze helemaal niet meer heen.Ze fleurde gelijk op,tot op een dag dat haar vader belde om tezeggen dat haar moeder niet meer zo lang televen heb.De volgende dag vloog ze gelijk weer heen,maar het bleek dat haar  moeder niet op sterven lag.Ze was bang dat de mensen het zagen dat ze de ziekte zou krijgen.Zij heeft eens midden in de nacht in de tuin gewerkt,dat was voor mijn de druppel.Ik heb toen de huisarts de volgende ochtend gebeld.Zij kreeg toen medicijnen zodat ze rustig werd,en moest praten met een psycoloog in een ziekenhuis.Zij heeft een hele tijd gepraat.Ze werd ook zwanger,blij dat we waren,maar helaas het mocht niet,ze kreeg een miskraam.Daarna wou ze weten of ze de ziekte zou hebben,en we zijn naar het VU ziekenhuis gegaan om het uit telaten zoeken.Je krijgt eerst gespreken met een maatschappelijke werkster om tezien of je er aantoe ben.Na twee gesprekken heeft ze gezegt in samen spraak met mij om het niet doen.We stonden er allebei achter het besluit.

Toen kwam de dag dat haar moeder kwam te overlijden we waren er allebei bij op de laatste dag dat ze kwam te overlijden.Samen met haar vader en schoonzus.Het gekke is dat een maand van tevoren mijn moeder die lag op de zelfde afdeling als mijn schoonmoeder ook was overleden.Ik was daar ook bij maar alleen niet dat ze kwam te overlijden,ik was de hele dag erbij en ging ‘savonds even naar huis,toen mijn broer belde dat ze was overleden.

We hebben een jaar of vijf daar gewoond,toen moesten we verhuizen voor mijn ,want trap lopen ging niet meer,en verhuisde we weer naar een flat.Na een jaar daar hebben gewoond werd ze weer zwanger,maar helaas weer een miskraam.Ik dacht dat is niet voor ons weg gelegd,ouderschap.Toen ze weer zwanger werd,en dit maal was het goed,ons geluk kon niet meer stuk.Toender tijd heb ik ook 2,5 week in het VU ziekenhuis in amsterdam gelegen,ze kwam elke dag op bezoek,daar was ik wel stil van.Ze was zo trots op haar dikke buik,ze was zo gelukkig.Ze vond het jammer dat hij geboren werd,want haar dikke buik was weg.Ze was wel blij dat hij er was,maar ook weer niet.Hij was bijna twee weken over tijd.

In het begin had ik verdriet omdat mijn ouders hem nooit hebben gezien,want mijn vader is een jaar voor hem overleden.In twee jaar tijd is mijn moeder,vader,schoonmoeder,goede collega en ons eerst kat van bijna 16jaar overleden.

Mijn zoontje was nog geen jaar,toen ze een keer wakker werd en zij tegen mijn:je moet gasmakskers kopen,Toen begon net de oorlog tegen Irak,ze was ontzettend bang dat de oorlog ook naar hier kwam.Een andere keer dat ze wakker werd zei ze :ik wou jullie vermoorden om jullie te beschermen tegen de oorlog.Daar schrik je wel van.

Ze zei :ik wil opgenomen worden,ze heeft toen zelf gebeld met haar behandelaarster,zij heeft toen gelijk geregeld dat ze op genomen kon worden.Daar werd ze ook een keer naar leiden gestuurd,omdat ze ook de angst had voor de ziekte van Huntington.We moesten naar Prof.Roos.Dat wij bij hem binnen kwamen zag hij het gelijk,hij zei we doen nog wel een bloedtest,maar jullie moeten niet denken dat er wat anders uitkomt,hij had gelijk.Je wereld vergaat,we wisten wat er zou gebeuren dat hadden we gezien van haar moeder.Ze is vier en half maand op genomen geworden.Na de opname ging ze voor drie dagen in de week in dagbehandeling bij een verpleeghuis ze was weer blij dat ze naar huis kon.Ik was ook blij ,maar de blij schap was van korte duur,na een paar weken begon de ellende.Ruzie,er werd veel gegooid.Ze is toen een weekje op genomen,en daarna ging ze vijf dagen in de week naar dagbehandeling.Voor ons was het een hel,tuurlijk ze had ook momenten dat het leuk was.We hadden bijna elke ruzie,ze deed niets meer in huis,alles kwam op mijn aan.Huishouden,boodschappen,de zorg voor mijn zoontje en voor haar.We zijn in die periode twee keer het huis uitgevlucht,omdat het gewoon niet meer ging,ik bentoen met mijn zoontje een uurtje of twee weg gegaan.

In die tijd dat ze op genomen was,heb ik verschillende verpleeghuizen gebeld of ze op genomen kon worden,wachtlijst voor een jaar of langer.In die tijd ze we ook wezen kijken in een verpleeghuis in katwijk,ze wou gelijk worden op genomen,maar dat kon niet.Ze werd op een wachtlijst gezet.IK had wel thuishulp.

Ze heeft thuis vaak alles onder gespuugd,had ik het weer schoon gemaakt,begon ze weer.Dat is echt niet leuk als je dat bijna dagelijks moet doen.OP een avond ging ik mijn zoontje wassen,schreeuwde ze,ik wil drinken,Dan riep ik kun je dat zelf niet pakken,dan riep ze weer ik wil drinken,jij doet helemaal niets in huis riep ze,ik doe alles.Ze deed totaal niets meer in huis,ik moest alles doen.zij vraagt 100% aandacht,je kind,je huishouden,je booschappen,en dan nog de sociale contacten,we zaten toen ook nog op babyzwemmen.

Dat ik toen alles moest doen ging ik er bijna aan onder door,ik ging naar de huisarts,en werd daar vandaan gelijk naar het ziekenhuis gestuurd.De huisarts dacht dat ik een longembolie had.Gelukkig had ik dat niet,het was gewoon stress.Ik heb toen wel haar behandelaarster gebeld en alles uit gelegt,toen is het snel gegaan.Een paar dagen later werd ik gebeld door Katwijk dat ze een plekje hadden.De maatschappelijker werkster ging toen naar het verpleeghuis toe waar ze in dagbehandeling zat,Maar ze wou niet mee.De maatschappelijk werkster belde me op om het tezeggen,ze zei ik hou haar kamer twee weken vrij.’sAvonds natuurlijk ruzie.Het riagg ingeschakeld,maar die zeiden dat ze niet gevaarlijk was voor de omgeving,ze hebben nooit gepraat met mij van hoe het thuis gaat.Ik had ze op gebeld en ze zeiden je kunt nog altijd scheiden.Dat nooit,ik heb toen ja gezegt voor lief en leed bij het trouwen

Ze is de vierde uit haar familie die de ziekte heeft,haar moeder die is overleden,haar broer die in de zelfde verpleeghuis zit,een zoontje van haar broer die zit opbescherm wonen,en zij.

De ene laatste dag van die twee weken heb ik als laatste hoop het verpleeghuis in Katwijk nog een keer gebeld,of ze nog een keer met haar wouden praten.Dat wouden ze,de volgende dag gingen ze weer naar haar toe,ze hebben van tevoren wel gevraagt aan mijn ,van als zij nu ja zegt mag ze gelijk met ons mee in de auto naar Katwijk.IK zei ja doe maar,ik breng haar kleren wel achterna.

Ze zei Ja na veel praten,werd gelijkt mee genomen,ze belden mijn op de maatschappelijker werkster.Ik ben blij zei ik tegen haar,blij voor ons en voor haar.Ik moest gelijk een tas inorde maken,ik belde mijn zus of ze wou helpen met het inpakken,gelukkig wou een buurvrouw met me mee,om de tas heen tebrengen.Ik kreeg wel tranen in mij ogen dat ik haar zag,het deed mijn wel wat.Overal was mijn zoontje mee.Ze ging eerst voor twee weken om het teproberen.Twee weken werden er drie,vier en zes weken.Ze wou naar huis,ik moest een keer komen om tegen haar tezeggen dat ze niet meer naar huis kan,ik had wel lood in mijn schoenen,maar wat moet dat moet.Ze hadden van tevoren al met haar gepraat,en toen ik kwam zij zei tegen mijn ik blijf hier.Wat een pak van mijn hart,maar ook verdriet.

Ik ga twee keer per week naar haar toe,ze krijgt twee sigaretten in een uur,want anders blijft ze maar roken,En ze krijgt maar zoveel koffie ,ze heeft anders geen beperking.Ze heeft een tijd gehad dat ze steeds alles onder spuugde.En dat heeft ze gelukkig niet meer.En het is altijd een verassing hoe ze is,de ene keer zegt ze niets en blijft zitten op haar stoel,en de andere keer zegt ze iets en speeld met ons zoontje.Of ze zegt gedag als we weg gegaan en de andere keer zegt ze niets.

Er was ook een keer,dat ik op visete kwam,we gingen toen naar de restaurant,zij zei tegen mij ik ga weer mee naar huis,ik pak straks mijn jas en ga mee.Mijn wereld verging.We gingen terug naar de afdeling,ik sprak gelijk de verpleging op aan,dat ze naar huis wil.Er was gelijk een discussie met haar dat ze niet kan,dat ik geen geld heb om haar mee tenemen.Ze zeiden tegen haar ga jij maar even zitten op je stoel,ik werd toen stiekem mee genomen naar een andere kamer waar ik op een taxi kon wachten,ik mocht geen afscheid nemen van haar,tranen liepen over mijn wangen.Verschrikkelijk vond ik het.Ik weet dat ze niet meer mee kan.

Later werd ze over geplaatst naar een andere afdeling,ze vond dat niet echt leuk,ze zat tussen ouderen,maar op die afdeling hoef niets alles mag.En op haar eerste afdeling moest ze ook dingen doen zoals de tafel dekken,afruimen.Ze kwamen er achter als ze tegen haar zeggen van het is jou beurt op de tafel af teruimen,werkte ze tegen.Daarom werd ze over geplaatst.

Ze werd voor de derde keer over geplaatst maar nou naar een woonkamer met jongeren.De leeftijd van 20-60jaar.Ze doen daar veel ,vaak gaan ze een dagje uit,of een midweek op vakantie,maar zij wil niet,dat is jammer.Binnen een half jaar hebben we twee sterfgevallen meegemaakt.Een jonge man van 37jaar en een jonge vrouw van 35jaar.IK ben blij voor ze dat hun strijd voorbij is maar ook weer niet je bouwt toch een band met ze op.

Op  haar verjaardag verleden jaar is mijn zus mee geweest naar haartoe.Mijn vrouw was zo afwezig,als ze twee woorden heeft gezegt dan is het veel.Het was niet leuk,haar kadootjes heeft ze amper gezien.Ik weet wel dat ze daar niets aan kan doen.

Twee weken later was er een feest  in het verpleeghuis.Ik ging eerst met me zoontje er naar toe,daarna zijn we naar haar toe gegaan,ze was de enigste in de huiskamer,de andere waren allemaal naar het feest toe,zij wou niet.We hebben later wel vis en gebak gehaald voor haar ,maar zij wou niets hebben,alleen maar sigaretten en koffie.

Toen begon weer het gezeur dat ze naar huis wou,of een dagje.Ze zei ,ik mis je,het gaat hastikke goed,ik hoef geen medicijnen meer.Zou ik met je mee gaan.Ik weet als zij een dagje naar ga,dat ze nooit weer terug wil.Dan heb ik een probleem.Ik zei :dat kan niet de dokter moet het eerst goed keuren.Ze bleef gelukkig,ik heb wel de volgende dag de verpleging gebeld en die zou het tegn haar zeggen dat dat niet meer kan.Ze hebben gelukkig met haar gepraat en gezegt dat ze nooit meer en zelf geen dagje meer naar huis kan.Ik heb vaak tegen haar gezegt ,ik wou dat ik jou de zorg kon geven die jij moet hebben,dan was jij al thuis,maar ik kan je dat niet geven.Dat is zwaar omdat tegen je partner moet zeggen.WE zijn dit jaar 23jaar getrouwd.

Verleden jaar december keek ik eens  naar haar zag ik dat ze soms apatisch was ,rare trekkingen had,en heel raar zat te kijken.Me zoontje vroeg aan haar of ze wou spelen,ze zei niets en bleef zitten,Dan is het huilen van me zoontje,hij wil graag spelen,ik zeg dan dat is de ziekte jongen.Nee zegt hij dat is het niet.Dan sta je machteloos,ik begrijp hem wel want de ene keer wil ze wel en de andere keer niet,dat snapt hij niet.

Dus wat ik allemaal mee maakt dat maakt hij ook mee.Ik maak mijn soms zorgen om hem,dat zou iedere ouder doen.Momenteel maak ik me meer zorgen om hem.Mijn vrouw wordt voor de vierde keer over geplaatst.Ze kunnen de zorg niet geven die ze moet hebben.Ze gaat nu naar een gesloten afdeling voor gedragstoornissen.Hoe zou hij het doen,hoe gaat hij er mee om.Daar maak ik mijn zorgen om.En als dat nog niet genoeg is is mijn broer overleden(24-08-06). Ik neem mijn zoontje mee naar de afscheid en naar de crematie,ik laat hem mijn broer niet zien ,zelf wil ik hem ook niet meer zien want het is een skelet met een velletje.Ik heb nu een goed beeld van hem,en die wil ik houden.Er zou gerust wel commentaar komen van waarom neem je hem mee,mijn gevoel zeg neem hem maar mee,want hij ziet het toch ook van zijn moeder,Wanneer zijn moeder overlijdt dat weet niemand,het kan net zogoed volgende maand zijn maar het kan ook over een aaantal jaren.Je doet het toch nooit goed er zou altijd wel commentaar komen,maar gelukkig sta ik erboven.

Iedereen was trots op hem,je heb hem niet gehoord,ik ben heel eerlijk geweest tegen hem,bij de condolance wou hij de bloemen zien,hij zag natuurlijk ook de kist,hij vroeg wat is dat,Ik zei tegn hem daar ligt je oom in.Ik had al van tevoren verteld dat zijn oom dood is.Ook bij de crematie zat hij rond tekijken ,en naar huilende mensen tekijken.IK ben heel trots op hem.

Dat we de zaterdag daarna naar haar gingen  heeft ze niets gezegt over mijn broer.Ik heb ook niets gezegt  erover.Ik vond dat het beste.Ik heb de zaterdag ervoor heb ik wel tegen haar gezegt dat mijn broer overleden is.Ze moest eerst nadenken maar toen ik zei mijn broer,vond ze het zielig,en had er graag bij willen wezen.

Een dag voor haar verjaardag zijn we naar haar toegegaan,want me zoontje moet op haar verjaardag naar school.Het was een verschrikkelijke dag,naar haar kadoos keek ze niet naar om.Het enigste wat ze deed war zeuren,zeuren om sigaretten of koffie.Het was zo erg dat ze naar haar kamer werd gebracht,dat werd wel gedaan met drie man.Gelukkig kon ik met me zoontje gauw om de hoek zodat hij het niet zag.Het valt niet mee.

Dan heb je ook nog de geld zorgen,mijn vrouw heeft vroeger een hoop gekocht,waardoor ik een groot schiuld hen.Tuurlijk het is niet alleen haar schuld,ik had er wat van kunnen zeggen.Maar wat doe je als man je liet het maar toe.Ik zit er wel mee,je kan amper wat nieuws kopen.je huis opknappen vergeet het maar,het kan wel maar dan raakt je nog in dieper schulden en dat kan je er niet bij hebben.Mijn zoontje heeft het wel goed ,daar zorg ik wel voor,hij gaat voor alles. Hij gaat natuurlijk ook naar school. 

We gingen twee keer per week naar Katwijk,we doen het al bijna 3jaar ,maar het wordt zwaar,daarom heb ik ook gezegt ,we gaan voortaan maar 1 keer per week heen.Me zoontje wil zelf ook niet meer twwe keer.Hij wordt ouder,hij wil andere dingen doen,en dat begrijp ik ook wel.Ik moet met hem door.Ik weet zelf ook wel het wordt zwaar voor al de reis,we zijn twee uur onder weg.We zijn afhankelijk van openbaar vervoer.

Nu dat de feestdagen er aan komen is het wel zwaar,men kan wel zeggen er zijn meer mensen die alleen zijn,maar ik heb haar nog.Dit is de derde keer dat ik alleen kerst vier met me zoontje.Dat valt niet mee.Moet ik met Sinterklaas  naar haar toe,moet ik met kerst naar haar toe,dat zijn allemaal vragen .Ik heb voor me zelf en me zoontje gezegt dat ik niet heen ga,alleen de vaste dagen.Dat viel me wel zwaar.Ik moet ook aan hem denken.

Dit jaar(2007) ben ik herkeurd voor de WAO,ze wouden me aan het werk hebben.Ik zei dat kan ik niet meer.Ik denk aan me vrouw,me kind,me huishouden en boodschappen,me iegen mankementen.Hoe moet ik dat doen.Ik ben voorlopig twee jaar afgekeurd,in 2009 moet ik terug komen.Me eigen ziekte wordt wel zwaarder,ik kan nu mijn benen niet meer strekken,lopen en fietsen wordt zwaarder.Goed soms heb ik een goede dag maar die worden ook steeds minder.Ik geniet nu wel meer,alsik met me zoontje weg gaat.wie weet hoe het volgend jaar gaat.Ik kan gelukkig wel oud mee worden…….We zijn nu een jaar veder,het wordt steeds zwaarder,ik kan mijn armen niet meer omhoog krijgen.Ik heb een aanvraag bij ergo therapie.Ik wil graag aanpassingen in huis en voor vervoer.

Als we naar haar toe gaan ,zegt ze soms helemaal niets,en gaat om 5 uur naar bed.We hebben er helemaal niets aan als we naar haar toe gaan.In november ga ik er op geld achter uit.Dan moet ik alles op nieuw bekijken,want ik moet misschien wel een keer in de twee weken naar haar toe…….We gaan inmiddels 1x per twee weken naar haar toe,het gaf voor me zoontje een tegrote belasting,en eigenlijk voor me zelf ook.Hij is veel vrolijker,liever,opener geworden.Ik zelf ben veel rustyiger geworden tegen hem,want je ging toch met stress heen,en nou niet meer,we gaan heen en we zien wel.

Momenteel is ze geobserveerd door eten,eerst wou ze nooit eten en nu vreet ze.raar is dat,maar het hoort er allemaal bij.

Soms vraag ik me af,als ze nog thuis zou wonen hoe zou het dan gelopen,ik weet wel dat ik daar niet aan moet denken.Thuis kan niet meer,je had het graag anders gezien.

Dit jaar(2008) ben ik 25 jaar getrouwd,ik hoop het mee temaken maar ook weer niet.Het is allemaal zo dubbel.Maar dat zou iedereen wel hebben die in mijn situatie zit.IK heb het mee gemaakt,en het was druk,er was niemand geweest,ik maak me niet meer er druk om,die punt ben ik gepasseerd,tuurlijk vind ik het niet leuk,een paar kaarten en dat was het,zij heeft helemaal niets gehad.ze laten je gewoon barsten.Jammer allemaal,

Hoeveel kan een mens nog hebben.Ze vragen mijn wel eens waar zit je kracht.Mijn kracht zit in mijn zoontje,ik weet niet of ik het gered had als ik hem niet had.Als ik hem ziet lachen dan is mij dag goed.Ik heb heel veel steun aan verschillende forums zoals het gezellige huishoudclub,dystonie en Huntington.Steun van mijn naaste buren en onderburen,broer en zus.

Mijn vrouw heeft eens een gedicht geschreven

Mijn stil verdiet

mijn stil verdriet dat weet een ander niet

mijn stil verdriet begrijpt een ander niet

waar ik ook ben denk ik aan hen

in al mijn dromen zie ik hen

Door dit gedicht moest ik steeds aan denken na overlijden zus en eigen kind.

Ik hou dit ook in ere,als het zover mag komen dan komt dit gedicht op een kaart.

ps:er komen ook nog foto’s erbij dat zijn leuke en niet leuke foto’s ,sommige gaan over de veranderingen van mijn vrouw.